« La mort nous touche tous à un moment ou à un autre. Je souhaite savoir ce à quoi ressemble une bonne mort, en particulier pour les populations vulnérables, » dit Colleen Webber.
Colleen Webber n’a pas peur de parler de la mort. En tant que chercheuse en soins palliatifs, la principale associée de recherche clinique et boursière postdoctorale à L’Hôpital d’Ottawa et à l’Université d’Ottawa, en parle au quotidien.

« La mort nous touche tous à un moment ou à un autre. Je souhaite savoir ce à quoi ressemble une bonne mort, en particulier pour les populations vulnérables, dit-elle. Quels sont les services de santé dont nous avons besoin pour ce faire, et existent-ils des obstacles qui nous en empêchent? »

Colleen Webber s’est d’abord intéressée aux soins palliatifs lors d’un emploi à temps partiel durant ses études de doctorat en épidémiologie à l’Université Queen’s. Elle a travaillé comme assistante de recherche dans le cadre d’une étude sur les soins palliatifs à domicile et a trouvé cela fascinant.

Après s’être installée à Ottawa, elle a poursuivi sa nouvelle passion pour devenir associée de recherche en soins palliatifs à L’Hôpital d’Ottawa.

Leader née et chercheuse inventive

En à peine quelques années, Colleen Webber a déjà largement contribué à ce domaine. Par exemple, en étudiant le mode de prestation des soins palliatifs en milieu hospitalier, elle a mis en place de nouvelles méthodes de recherche qui ont depuis été adoptées par des chercheurs partout en Ontario.

En tant que membre d’un réseau national de recherche sur les soins palliatifs, Colleen Webber dirige un projet d’uniformisation des données sur les soins palliatifs à l’échelle du Canada. Elle a aussi contribué à un symposium visant à établir un consensus sur la manière dont les chercheurs mesurent la prestation et la qualité des soins palliatifs.

À L’Hôpital d’Ottawa, Colleen Webber dirige deux projets de recherche pluriannuels. Le premier porte sur les conséquences de l’isolement social sur les résidents en soins de longue durée durant la pandémie de COVID-19. Jusqu’à présent, son équipe a conclu que les résidents en soins de longue durée en Ontario n’avaient pas connu d’altérations cognitives plus marquées en raison de l’isolement lié à la COVID-19, contredisant ainsi une crainte largement répandue au début de la pandémie. Ce projet porte aussi sur les capacités fonctionnelles et l’humeur des résidents à ce moment-là.

Le second projet porte sur la prestation de soins palliatifs à des personnes schizophrènes afin de savoir si cela diffère des soins reçus par des personnes non schizophrènes. Nous connaissons très peu de choses à ce sujet.

À l’aide de données administratives sur la santé provenant du Manitoba et de l’Ontario, l’équipe de Colleen Webber étudiera si les personnes schizophrènes reçoivent des soins palliatifs, où elles obtiennent de tels soins, et la proximité de leur mort quand elles les reçoivent. Puis, son équipe s’interrogera pour savoir si les soins palliatifs et d’autres services de santé pourraient être mieux structurés pour répondre aux besoins de cette population.

Mobilisation de personnes avec une expérience vécue

Pour veiller à la pertinence de ses travaux de recherche, Colleen Webber s’est associée à des organismes nationaux et provinciaux qui viennent en aide à des personnes schizophrènes, et a mis sur pied un conseil consultatif composé de personnes schizophrènes et de membres de leur famille.

« En tant que chercheurs, nous pouvons examiner les données probantes et les lacunes, mais ce sont les personnes ayant une expérience vécue qui peuvent nous dire ce qui est important pour elles, et les questions que nous devrions poser. À chaque fois, je sors de ces rencontres très revigorée. Cela nous rappelle que notre travail peut faire une différence ».

Bien que la recherche en soit encore au tout début, l’équipe est parvenue à la conclusion selon laquelle les personnes schizophrènes sont davantage susceptibles de vivre dans un établissement de soins de longue durée avant de mourir. Cela soulève des questions comme les suivantes : les établissements de soins de longue durée sont-ils les mieux adaptés pour ces personnes? Ces personnes y séjournent-elles parce qu’elles n’ont pas les ressources de demeurer dans la collectivité? Le personnel est-il formé à la schizophrénie chez la personne âgée?

« Il n’existe pas beaucoup de travaux de recherche sur la schizophrénie chez la personne âgée. Je pense que c’est une question sur laquelle nous nous pencherons davantage même au-delà de la fin de vie », de dire Colleen Webber.

Elle a regroupé des experts de nombreux domaines différents, notamment des soins palliatifs, de la psychiatrie, de la gériatrie, de la médecine interne, ainsi que des épidémiologistes et des scientifiques des données. Selon Colleen Webber, une telle approche multidisciplinaire s’impose pour entraîner des changements.

« Il y a un besoin accru en matière de soins palliatifs dans tous les milieux de soins. Ce n’est pas juste une question de spécialistes : les soins palliatifs doivent être intégrés dans tous les aspects thérapeutiques. En mobilisant de nombreux experts de différents domaines autour de la question de la recherche sur les soins palliatifs, nous espérons contribuer à cette concrétisation ».

Lisez cet entretien pour en savoir plus sur Colleen Webber.

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